焦灼的自闭症患者父母：我们老了，他怎么办？

2019-12-30 09:16:49 来源：中国文化报道网作者：分享：

自闭症青年入世路

12月3日，顺义区牛栏山镇一家工厂，宇航（右）在流水线上进行分拣组装工作。

早晨7点，天刚蒙蒙亮，顺义牛栏山镇范各庄村一间10多平方米的平房里，闹铃响起，19岁的轻度自闭症患者宇航钻出被窝洗漱。之后，他独自骑车去不远的工厂上班。

宇航3岁时被诊断为自闭症，即孤独症，是广泛性发育障碍的代表性疾病，也是儿童精神疾病中最主要的一种，发病率已居我国各类精神残疾之首，目前无法治愈。

公开资料显示，中国目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童有200多万。一批批被确诊的孩子逐渐成人，而父母逐渐老去。他们未来的生活，成为父母焦灼的事。

曲折的求职路

宇航在普通学校完成了九年义务教育，后来又上了职业技术中专。毕业后，父亲韩玉宝在当地帮他找了4年工作，都没有成功。

12月22日，朝阳公园的场馆里，羽飞（右二）与其他自闭症伙伴一起参加合唱表演。这是羽飞在突发癫痫后，重新参加的第一个社交活动。(摄影/记者郑新洽)

“毕业后去干吗，这事儿要比他去哪里上学更难。”韩玉宝表示，没有地方愿意要一个自闭症青年，“哪怕是体力活，人家根本不敢接收他。”

今年初，韩玉宝经人介绍，来北京找到融爱融乐支持性就业项目经理曲卓。经过评估和培训等环节后，4月份，宇航正式入职。

另一名轻度自闭症患者羽飞，是为数不多的取得大专文凭的自闭症患者，即便这样，求职还是四处碰壁。他的父亲曾求助身边朋友，希望给儿子找点事干，“哪怕去收发快递也可以”。

如今羽飞在一家儿童发育障碍早期干预公司做视频编辑。当羽飞拿到录用通知的时候，全家人都高兴坏了，甚至有点不敢相信孩子能有工作。

生活仍难独立

12月3日，顺义区牛栏山镇一家工厂，宇航在进行分拣组装工作。(摄影/记者郑新洽)

在公司餐厅吃过早餐后，宇航来到车间，坐在工作台旁拿起镊子，熟练地夹着金属圆环，分拣从流水线上制作好的磁芯配件。若不是有人来打招呼或有领导来交代工作，他一上午都不说一句话，和同事鲜有交流。

尽管宇航属于轻度自闭症患者，生活基本能够自理，但难以完全独自生活和应对突发问题。

12月19日，顺义区牛栏山镇范各庄村，宇航裹在被窝里与身在老家大连的母亲视频聊天。(摄影/记者郑新洽)

下班回到家发现父亲不在，一个电话没打通，宇航就有些急躁了。在韩玉宝眼里，宇航对家的依赖程度相当于不到十岁的孩子，基本上每天会和妈妈、弟弟视频，汇报自己的情况。

羽飞出门在外也需要和家人随时保持联络。不久前，羽飞突发癫痫，目前还未重新回到岗位，医生怀疑是过度紧张导致。

面临更多困难

相比轻度自闭症患者，中重度自闭症患者在生活中面临着更多的困难。

12月7日，首都经贸大学，一堂特别的互动课开讲。台上是志愿者，听课的是中重度自闭症患者，授课内容是如何花钱购物。

12月7日，妈妈带着张弛（化名）到超市“实践”刚学到的购物技能。张弛抱着自己的“战利品”。(摄影/记者郑新洽)

理论课结束后，志愿者带张弛（化名）来到超市，他要花掉30块钱。火腿肠在哪里？面包在哪个货架上？收银台往哪里走？志愿者反复告知，张弛似懂非懂地听着指令，身后的妈妈寸步不离，帮志愿者进一步解释。

张弛和十几名同伴几乎每周都会参加这样的“课程”，与其说是学知识，不如说在进行日常训练。

现在，张弛的妈妈已不再执拗地要教会张弛读书写字，但对于生活技能的反复训练一直没有停止。

“我们老了，他怎么办？”这是每一个自闭症患者家庭绕不开的话题。在老去之前，家长们不遗余力为子女的生活创造更多可能性。（记者张静姝）