白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病,白化宝宝常常自出生后即表现为皮肤、眉毛、头发呈白色或黄棕色,眼部表现为视网膜无色素,虹膜呈现淡粉色透光性强。
白化症宝宝,他们因为皮肤、毛发发白,灰蓝色眼睛经常会被误认为是外国孩子。
为何这么多“外国宝宝”来到了济南普瑞眼科医院?
首先,要从白化宝宝眼部的异常来解释了。
白化宝宝眼部常常出现多种发育异常:1.虹膜色素缺失,导致光保护机制不好,出现严重畏光;2.眼底色素发育不良,导致黄斑发育差,固视欠佳,所以98%的白化宝宝都会出现眼球震颤和视力影响;3.白化孩子常常合并高度散光或者近视远视等屈光不正,会导致弱视产生,也容易诱发斜视;4.白化宝宝常常合并视神经发育及视交叉异常,所以视觉传导通路障碍,这也是视力影响的另外一个重要原因。
所以,答案揭晓了:来到这里的白化宝宝都是因为眼球震颤、斜弱视来找杨东生教授与王平教授看诊的。
针对白化视觉发育的特点,杨东生教授与王平教授带领团队建立起包括防护、诊断、手术、视觉康复的更系统全面的整合治疗模式,越来越多的进行了早期治疗的白化孩子视力已经发育到很好的程度,包括:1.早期防护措施,早期屈光矫正;2.尽早斜视矫正和减轻眼球震颤;3.减震术后针对性采用特殊的视觉训练;4.在低视力患者中开展低视力矫正。已建立了系统的婴幼儿视功能检查程序。0岁开始眼部检查确诊,必要时应基因检测,这对白宝宝眼病早期的诊断和视觉发育评估起到非常重要的作用,能够尽早干预和治疗让孩子获得更好的视力。
配备针对低龄婴幼儿的电生理系统、可同时检测出斜视/头位/眼震的专业特色设备,树立严苛的检查要求,不断的突破婴幼儿眼部精确检查的记录。
▼图为3个月宝宝的眼视网膜电流图
▼图为11个月大的白化宝宝做的眼底照相,达到了惊人的清晰
白化症国际关爱门诊已开展20余期
济南普瑞眼科医院特设立“白化症国际关爱门诊”,为到院的白化患儿提供包括挂号、检查、手术、配镜/助视器等多项折扣与救助政策。以帮助广泛的白化患儿能够受益于治疗,为这些特殊的患儿创造更好的就诊环境和服务。迄今为止,白化症国际关爱门诊已经开展20多期,已有数百名白化患儿来到这里看诊,他们中较小的白宝宝仅几个月大,较大的患者已有40余岁。
白化宝宝对于眼部问题应眼部早筛查、早期眼保健、早期视觉康复
白化宝宝弱视、屈光不正、斜视、眼球震颤和眼底病相关疾病发病率非常高,对此,杨东生教授提建议,一定在出生早期,甚至三个月内就进行规范眼部检查,从屈光,视觉发育和眼底视网膜功能多方面进行评估,以便尽早进行相关干预和治疗。眼镜在治疗过程中是一个非常重要的措施,但遗憾的是很多家长往往没有意识到配镜和戴镜的重要性,往往因为孩子小不愿意戴镜失去了关键的一段治疗时机,使得孩子后期的治疗难度非常大。
白化宝宝的视觉发育机制和正常人不一样,可以发育持续到20岁,所以在孩子儿童青少年期间都要注意合理用眼和饮食,规律的眼部随访,这样才能使得视力持续朝着改善方向发展。
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